Participación en eventos de EERR
El Observatorio Latinoamericano en su línea de trabajo sobre Enfermedades Raras ha participado en eventos de formación y evaluación a través de sus directoras:
Sandra Meléndez-Labrador
- Observatorio sobre Enfermedades Raras de la Federación Española de EERR, en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia (España), octubre-diciembre de 2015.
- 7a edición del Summer School Spanish Edition 'Evaluación regulación y acceso a medicamentos', organizado por la Generalitat de Catalunya, el Instituto Catalá de la Salut y la Plataforma Malalties Minoritàries, junio de 2023.
- Representación desde la Academia en IV Reunión de la Conferencia de Ciencia, Innovación y Tecnologías de la Información y las Comunicaciones de la Comisión Económica para América Latina y el Caribe de las Naciones Unidas - CEPAL (ONU), Bogotá, abril de 2024.
- Miembro del Comité científico de la jornada 'Challenges in addressing Rare Diseases and Disability on the Horizon of a resilient Europe', organizada por el Instituto Odiseas de la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia (España), septiembre de 2024.
Caroline Roatta-Acevedo
- Symposium Wilson Aarhus 2-5 May 2024
- 3ème Congrès de l’Alliance Maladies Rares 10 et 11 juin 2022
- Colloque scientifique annuel de la Fondation Maladies Rares - 31 mai 2022 - Collège de France - Paris Poster "Quel est l’impact des médicaments sur le quotidien des patients atteints de la maladie de Wilson ?"
- Symposium Wilson Aarhus 5-8 May 2022 Poster "What is the impact of medical treatment on the daily lives of french patients with Wilson's disease ?"
- Eurordis RARE DISEASE WEEK Brussels 2022
- Séminaire sur la maladie de Wilson, Faculté de sciences, Université de Marrakech, 28 février 2020
Université d'été de l'Alliance Maladies Rares 2017
- 24th Workshop of the EURORDIS Round Table of Companies: „Bringing solutions to young rare disease patients“, Tuesday, 27th September, 2016
- Colloque « L’autodétermination, ma liberté d’agir » le lundi 14 octobre 2024 organisé par l'UNAPEI