El Observatorio Latinoamericano de Enfermedades Raras, Discapacidad y Comunicación OLEDIC, antes OBLADIC, es una iniciativa en permanente construcción. Nace como OBLADIC en el primer seminario latinoamericano sobre discapacidad y comunicación organizado por Sandra Meléndez-Labrador (Colombia) y Regiane Lucas de Garcez (Brasil), en el marco del XIV Congreso de la Asociación Latinoamericana de Investigadores en Comunicación ALAIC "Comunicación en sociedades diversas: Horizontes de inclusión, equidad y democracia" realizado en Costa Rica en 2018. Este lanzamiento contó con el apoyo de María Fernanda Jiménez Naranjo (Costa Rica) y Natalia Moreno (Colombia) (Ver sus perfiles aquí).
La formación en investigación sobre enfermedades raras y comunicación la inició Sandra Meléndez-Labrador en su estancia doctoral en el GYDIC de la CEU Cardenal Herrera de España en 2015 con el Dr. Josep Solves, quien dirigía el OBSER | FEDER ese año. Esta línea de investigación se reactiva en 2023 e inicia la transición del Observatorio de OBLADIC a OLEDIC con el gran apoyo de Caroline Roatta Acevedo, franco-colombianacomunicadora social y magíster en economía social y solidaria (IAE CAEN, Francia) como presidenta de la Asociación Francesa de Enfermedad de Wilson Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson (ABPWilson). Esta Asociación financia la formación complementaria de Sandra Meléndez en la 7a edicion del Summer School Spanish Edition 'Evaluación regulación y acceso a medicamentos', organizado por la Generalitat de Catalunya, el Instituto Catalá de la Salut y la Plataforma Malalties Minoritàries, con el propósito de dar inicio al proyecto Red Wilson Latamyc junto con OLEDIC.
¿Por qué es importante investigar y desarrollar innovaciones sociales en torno a las enfermedades raras y la discapacidad y su relación con la comunicación?
Desde el enfoque participativo (co-creación), interseccional y de derechos humanos, es necesario cuestionar y conocer las voces y experiencias de pacientes y familiares/cuidadores de enfermedades discapacitantes y de personas con discapacidad en general, con respecto a:
1. El acceso y a la accesibilidad informativa y comunicativa
2. La erradicación de estereotipos y la no discriminación desde medios/profesionales de la comunicación, el marketing y la publicidad
3. La autogestión de su propia imagen positiva como persona y miembros de una comunidad
4. Su participación plena y autónoma en la sociedad
Inicialmente se tomó como punto de partida la discapacidad como el producto de la interacción de la diversidad funcional humana en entornos discapacitantes, pero encontramos que en ciertos puntos de dicha diversidad funcional humana la perspectiva médica persiste y necesita persistir, como en el caso de las enfermedades discapacitantes (raras, huérfanas, minoritarias, de baja prevalencia), ya que la enfermedad coexiste con la discapacidad como experiencia de vida del paciente. Este fenómeno invita a observar también los factores médicos, sociales, legales, comerciales, etc. que necesariamente se interrelacionan e interconectan en el ciclo de vida social de la enfermedad discapacitante: diagnóstico + tratamiento + seguimiento + investigación, ciclo en el cual información y a la comunicación son factores clave.
Comprendemos que estas experiencias de vida se dan en metaterritorios que van desde los asuntos identitarios e imaginarios sociales hasta el trabajo comunitario transnacional y autogestionado, por lo cual la metodología y enfoque de co-creación transmedia permite el desarrollo de redes de trabajo en comunidad basados en la gestión estratégica de la información y la comunicación en función de la solución de las problemáticas sociales de esta población.
¿Cómo lo hacemos?
A partir de la sinergia entre el trabajo permanente con las redes comunitarias (personas con discapacidad / pacientes de enfermedades raras) en la lucha por sus derechos, la investigación internacional y transnacional, la formación en investigación y en prácticas comunicativas que dignifican, la visibilización de la problemática y sus soluciones, y el agendamiento del tema en contextos académicos, científicos, políticos y comerciales en el mundo.
El primer gran paso de OBLADIC fue la gran empresa de mapear las iniciativas en comunicación relacionadas con discapacidad que se han y estén desarrollando en Latinoamérica por parte de instituciones, organizaciones civiles, organismos estatales, medios, periodistas y apasionados de la comunicación, presentando los resultados en tiempo real en la plataforma web, este proyecto permanecerá vigente como principal fuente de datos actualizada. Adicionalmente, se realiza investigación independiente y en conjunto con grupos de estudio asesorados, así como con las redes transcontinentales de estudio del tema. De igual manera, se ofrecen datos de acceso abierto sobre los resultados de las investigaciones realizadas.
En la dimensión formativa, además de asesorar la creación de grupos de estudio sobre el tema, como los de UNIMINUTO Ibagué y la Universidad de Santander Colombia, se desarrollan talleres, conferencias con colegas internacionales, webinares, prototipos de innovación social y espacios de e-learning para brindar herramientas que desde la comunicación contribuyan a erradicar la discriminación de las personas con discapacidad en la región. Asimismo, se ofrecen en la plataforma recursos que facilitan la reflexión, la consulta y el aprendizaje autónomo para la investigación en comunicación-discapacidad y las prácticas comunicativas que no discriminan.
En una tercera dimensión se despliegan estrategias de visibilización de la problemática social y las posibles soluciones que desde lo comunicativo se desarrollan en Latinoamérica y el mundo, así como información que facilite la participación en iniciativas vinculantes. A través de Discomunica, medio independiente creado por la directora Sandra Meléndez, inicialmente se realizó cubrimiento de noticias relacionadas con discapacidad en Colombia, y de eventos de gran escala como Colombia en los últimos dos Juegos Paralímpicos (insitu y remoto) y Latinoamérica en Tokio 2020 (remota), para en la actualidad convertirse en un laboratorio de tratamiento de información vinculado a los avances científicos sobre el tema que también amplifica el impacto de OLEDIC desde las redes sociales: Twitter, Youtube, Facebook e Instagram.
El trabajo con la comunidad es una constante en el desarrollo del modelo de gestión de OLEDIC ya que a partir del activismo en Latinoamérica, se ha podido establecer un enfoque participativo en la investigación, la formación y la visibilización, de manera que se atiendan los consensos que sobre lo comunicativo se establecen desde las organizaciones sociales y desde los organismos que intervienen en la implementación de políticas públicas que den garantía a los derechos de las personas con discapacidad. Esto se evidencia en la conformación del equipo de trabajo, los aportes comunicativos a campañas de reivindicación de derechos de esta población, de la mano de Natalia Moreno, y en la construcción de redes de trabajo con otros periodistas especializados en periodismo y paralimpismo, de la mano de María Fernanda Jiménez, así como en el enfoque teórico-metodológico de las investigaciones y actividades desarrolladas.
